中華強直性脊柱炎研究總會知多少

   前言

 
  中華強直性脊柱炎研究總會成立於2002年,是由國家衛生部批準成立,中華中醫藥學會聯合省衛生廳、消費者保障協會聯合全國一線城市十餘家強直性脊柱炎科研診療機構共同成立的全國性非營利公益社會機構,是中國首個專門針對“強直性脊柱炎”單病種技術研發與推廣、脊柱健康知識普及、患者權益保護等職能的公益機構。
 
  擁有細胞實驗室、肽類小分子實驗室、質檢中心等二十餘所,強直性脊柱炎科研診療機構十餘家、一線強直性脊柱炎科研診療專家40餘位
 
  【成立背景】
 
  強直性脊柱炎一度被稱為“不死的癌症”,讓國內外專家學者束手無策。盡管近年來,隨著國家衛生部門的高度重視、國內外科研實力不斷提升,國家專利技術小分子微創技術等多項科研成果使強直性脊柱炎臨床治愈率大大提高,但超過73%的患者仍處在水深火熱之中無法得到臨床治愈:
 
  1.患者缺乏對疾病的正確認識,早期大意、誤診誤治延誤病情;
 
  2.醫療資源分布不均、部分地區信息閉塞導致新技術無法落實到位;
 
  3.大大小小的診療機構與各種治療方法,患者難以甄別、錯誤治療耗財傷身;
 
  4.久治不愈、因病致貧的患者的健康權益更加無法得到保障。
 
  【成立意義】
 
  中華強直性脊柱炎研究總會成立的意義旨在幫助全國400萬強直性脊柱炎患者,掌握最前沿科學的疾病知識、保健常識,獲得最有效的治療方法、慈善援助,讓中國強直性脊柱炎診療市場不斷規範,讓患者在治療過程中少走彎路,早日康複。
 
  【總會職能】
 
  1.免費谘詢:強直性脊柱炎患者關於疾病的任何疑問可通過全國統一熱線:400-8577-120谘詢,專家將免費為您解答,並為您盡可能多的提供康複建議;
 
  2.數據管理:建立全國強直性脊柱炎治療有效率、康複率等全麵的病理庫、數據庫,為一線診療機構提供科學分析,為技術的不斷完善提供最有力的依據;
 
  3.技術推廣:將最有效的國家專利技術推廣普及到地方醫院,讓更多的強直患者得到科學治療,但絕不標榜任何一種技術的“無所不能”,做任何的誇大宣傳與不實報道;
 
  4.監督管理:國家專利技術神聖不可侵犯,監督管理醫療市場一切以盈利為目的、以次充好的醫療行為,一經發現,堅決打擊治理;
 
  5.慈善救助:定期申請組織慈善救助活動,通過基金補助、義診、免費治療等方式對因病致貧的患者給予援助,對錯誤治療延誤病情患者進行修複治療。
 
  【技術支持】
 
  2013年7月28日“小分子微創技術全國成果展新聞發布會”在國家衛生部新聞報告廳召開,國家衛生部原副部長、中華中醫藥學會副會長、國家中醫藥管理局副局長、全國政協委員、等重要領導人對小分子微創技術成果予以充分的肯定,同時獲得國家專利認證,專利號:2013100787991,是中國首個專門針對強直性脊柱炎的專利技術。
 
  聲明:中華強直性脊柱炎研究總會不標榜包括國家專利小分子微創技術或任何一項技術的“無所不能”,而是充分務實的結合每一例患者的實際情況,主張規範診療,聯合會診,充分實現微創治療危害最小化,療效最大化。
 
  溫馨提示:中華強直性脊柱炎研究總會提醒廣大強直性脊柱炎患者,治療強直性脊柱炎萬不可病急亂投醫,不可輕信浮誇療效、技術沒有認證等宣傳,理性就診、多方考證,避免上當受騙。